不明原因的声门下狭窄(求助代码:B1058)


联系人: 一位患病的花季少女
服务方式: 接受求医问药咨讯园地网站提供的信息援助服务计划
联系: zhangyi83@8848.net
病历简述: 感谢你们在百忙之中收看我的信息。虽然我听说网上求医的机会很渺茫,但迫于无奈仍决定试一试。我得的是不明原因的声门下狭窄,自从1999年患病以来,曾在武汉 上海 北京的大医院就诊,医生们都觉病例罕见,多次病检仍未确诊。最后作了T型管扩张术,不料拔管后再次复发。可惜我才17岁,正处在人生最关键的高中阶段,因病休学一年后本想发愤努力,可惜力不从心,才上了一个多月,又因呼吸困难,气管切开不得不中止学习。这两年来父母为我在经济和精神上都付出了巨大代价。接下来的路该怎么走?我期待你们的帮助!下面,我将病情介绍如下: 我于1999年2月出现阵发性刺激干咳(晚上显著)。3月一次洗澡后出现声嘶,雾化治疗(庆大+地塞米松)后有所改善,但周六洗澡后再次加重,如此反复。就诊后口服清音片散结丸等中成药,效果欠佳,且上坡渐感呼吸吃力,有粗糙呼吸音。5月10 突然咳嗽加剧,呼吸困难,市医院以急诊收入院,气管镜检查:声带充血水肿,运动受限;声门1~2毫米,闭合差;声门下有长约2厘米白色环行假膜;病检无特殊发现。经青霉素 先锋5号治疗,雾化吸入后有所控制,数日后在雾化时咳出部分环形假膜,顿觉呼吸畅通,音量开阔,故停止治疗。一周后病情又有所反复,快走仍呼吸吃力。中考后转上级医院,6月26日武汉协和喉CT示声门及声门下壁环形增多并狭窄。7月上海胸科医院纤支镜检查同前,另见声带下局部粘膜隆起呈结节状突起,但白膜减少。气管未见异常。病检:(左声带下)肉芽组织,伴少量出血;上海耳鼻喉科医院直接喉镜取病检:(声门下)粘膜慢性炎,部分肉芽形成,间质间见小堆异形细胞,并见出血。 鉴于以上结果,我一边服中药消炎,一边带病读高中。因当初怀疑霉菌感染,而培养又没发现,所以试探性地服了一个月的“斯皮仁诺”,间断的用“氟康唑”雾化。可病情并未好转,音量放不开,呼吸困难日益加重,有明显喉鸣音。11月24日,终于再也坚持不下去,寸步难行的我不得不告别了短暂的住校生活,由爸爸背着踏上列车,急诊住进北京301医院。 2000-1-7全麻下行气管切开 , 支撑喉镜取一灰白色菜花样组织,活检:(声门下)鳞状上皮粘膜及少许假复层纤毛柱状上皮粘膜重 度慢性炎伴轻度急性炎;粘膜下较多淋巴细胞浸润(增生),其下纤 维组织增生显著,部分胶原纤维致密,玻璃样变性。2000-1-19全麻下行喉气管裂开T型管植入术(上及声门区),活检同前。 出院后除不能发音外,一切正常。本以为熬过漫长的8个月就能解脱,谁料到拔管后不到一个月,又突感呼吸吃力,打消炎针外加激素口服有所缓解,10日后便逐渐减量,谁知停药后呼吸困难日益加重,复学不到两个月又不得不离开学校,并于2000-12-15又作了气管切开术,纤支镜检查示杓会厌软骨区粘膜水肿,声带肿厚,声门下狭窄,呈锅底状,表面色白,光滑。纤支镜不能进入,无法活检。   我自从发病以来,无发热及淋巴结肿大,无吞咽困难,喉体外观正常,偶尔有轻度咽痛及耳部疼痛,其它一切正常。以往健康。99年初因泪腺炎性假瘤(抗生素及激素治疗半月不佳)手术摘除,曾因结膜炎经常用氯霉素药水。2000 年1月行特异性IgE检测螨尘过敏5级。 鉴于以上病情,因不能最后确诊,又不能盲目再作手术,我全家实在心急如焚,不知所措。我是一个品学兼优的女孩,不甘心因病而耽误学习,更耽误自己的将来,我恳求各位名医提供一些途径以方便我确诊并推荐一些能彻底治疗的手术方案,我们全家将不胜感激!!!
备注:  


 

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